Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου 2024

Ο Σπάνιος ��ωβ Ελέφαντ��ς Πόνγκο στ�� Λουτράκι

͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ 
Image description
Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο στο Λουτράκι
Image description

O Σπάνιος μωβ ελέφαντας Πόνγκο, θα επισκεφθεί το 5ο νηπιαγωγείο και το 3ο δημοτικό Λουτρακίου για να ενημερώσει τα παιδιά για την έννοια της σπανιότητας και των σπανίων παθήσεων. Το πρόγραμμα μας που πραγματοποιείται με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων, την 29η Φεβρουαρίου, έχει σαν στόχο την ουσιαστική πληροφόρηση των παιδιών γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, την διαφορετικότητα και πάνω από όλα την διαμόρφωση της κοινωνικής τους συνείδησης ανθίζοντας έναν ευαισθητοποιημένο ενήλικα στο μέλλον.



Το πρόγραμμα είναι έτσι διαμορφωμένο ώστε να απευθύνεται σε παιδιά προσχολικής και σχολικής ηλικίας μέσα από την διαδραστική εξιστόρηση της ιστορίας του Πόνγκο προκαλεί το ενδιαφέρον των παιδιών, εγείρει τον προβληματισμό τους για την αόρατη διαφορετικότητα και τα ενημερώνει για ένα σπάνιο νόσημα, αυτό της πνευμονικής υπέρτασης, χωρίς να τα τρομάζει.



Η εξιστόρηση της ιστορίας του σπάνιου αυτού ελέφαντα που γεννήθηκε με ένα μικρό ρουθουνάκι που τον δυσκόλευε να παίρνει ανασούλες και έτσι να έχει ένα λαμπερό μωβ χρώμα (λόγω της έλλειψης οξυγόνου), δίνει στα παιδιά την ευκαιρία να συνειδητοποιούν την σωματική διαφορετικότητα, η οποία πολλές φορές δεν είναι ορατή με γυμνό μάτι και τελικά να την αποδέχονται.



Τα σπάνια νοσήματα είναι πολλά και τα περισσότερα από αυτά παραμένουν άγνωστα στο ευρύ κοινό. Στο σύνολο τους όμως οι "σπάνιοι" ασθενείς στην Ελλάδα αγγίζουν το 1.000.000. Αφιερώνοντας μία σχολική ώρα σε αυτό το διαδραστικό πρόγραμμα προσφέρουμε την απαραίτητη πληροφόρηση που συμβάλλει στην διαμόρφωση μίας ευαισθητοποιημένης νέας γενιάς με τρόπο δημιουργικό, αισιόδοξο και αποτελεσματικό. Τα παιδιά μας μαθαίνουν για τις σπάνιες παθήσεις και τους "σπάνιους ανθρώπους" που πιθανόν να βρίσκονται στην οικογένεια ή στο άμεσο περιβάλλον τους.





Rare Disease Day #rarediseaseday2024 #rarepongo #phambassandor #pareanasa

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 - info@hellenicph.org

Copyright © 2023 Hellenic Community for Pulmonary Hypertension, All rights reserved.

Powered by Sender.net

Τετάρτη 14 Φεβρουαρίου 2024

11η Γενική Σ��νέλευση Συ��λόγου Ασθε��ών & Φροντισ��ών με Πνευμ��νική Υπέρτ��ση

͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ 
Image description

11η Γενική Συνέλευση Συλλόγου Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Image description

Αγαπητά μας μέλη,



Το Διοικητικό Συμβούλιο του συλλόγου ασθενών και φροντιστών με την επωνυμία «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗΣ ΥΠΕΡΤΑΣΗΣ» σε εφαρμογή του άρθρου 13 του ισχύοντος καταστατικού του και με απόφαση που έλαβε στην συνεδρίαση του την Τρίτη 09/01/24,



Συγκαλεί



Σε ετήσια Γενική Συνέλευση για τα μέλη του που θα πραγματοποιηθεί την 14η Φεβρουαρίου 2024, ημέρα Τετάρτη και ώρα 12:30 στα γραφεία & ξενώνα του συλλόγου στην Αθήνα που βρίσκεται επί της οδού Μυτιλήνης 35 και μέσω της πλατφόρμας Zoom Meeting και την ηλεκτρονική διεύθυνση:



https://us02web.zoom.us/j/8532...



αλλά και σε ζωντανή μετάδοση στην κλειστή ομάδα των ασθενών και φροντιστών στο Facebook με την ονομασία «Ομάδα Επικοινωνίας Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση».



Τα θέματα της Ημερησίας Διάταξης είναι τα παρακάτω:

1. Οικονομικός απολογισμός έτους 2023, έγκριση αυτών και απαλλαγή του Δ.Σ από κάθε ευθύνη.

2. Προϋπολογισμός Δράσεων 2024, παρουσίαση και έγκριση δράσεων 2024.

3. Παρουσίαση έργου του Διοικητικού συμβουλίου του συλλόγου και οικονομικά οφέλη που απορρέουν από την εθελοντική Διοίκηση του Οργανισμού.

4. Παράδοση πόσιμων Φαρμάκων στο σπίτι από τον ΕΟΠΥΥ – και των ενέσιμων Θεραπειών από τον σύλλογο μέσω του προγράμματος FACE.

5. Νέες κλινικές μελέτες ειδικών θεραπειών για την Π.Υ. – Ενέσιμα – Εισπνεόμενα – Τα πρώτα δεδομένα.

6. Νέα γενόσημα φάρμακα – νέες φαρμακευτικές εταιρίες στον χώρο της Π.Υ.

7. Νέες αλλαγές στις εγκρίσεις των επιδομάτων Αεροθεραπείας για τους ασθενείς με Π.Υ. και Χ.Θ.Π.Υ.

8. Έρευνα σε συνεργασία με την IQVIA το «ταξίδι» του ασθενή με Π.Υ.

9. Θεραπεία με μπαλονάκι για την ΧΘΠ.Υ. – Αποτελέσματα προγράμματος BPA υπό τον καθηγητή Hiromi Matsubara.

10. Επεμβάσεις ΠΕΑ και στην Ιταλία – Τι να περιμένουμε για επεμβάσεις ΠΕΑ το 2024 από την Ελλάδα.

11. Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε ασθενείς με Π.Υ.

12. Παιδιά με πνευμονική υπέρταση – Αλλαγή στη διαχείριση της νόσου.

13. Έναρξη Προγράμματος ψυχολογικής ενδυνάμωσης για ασθενείς και φροντιστές.

14. 1ο Συνέδριο ασθενών και φροντιστών στην Θεσσαλονίκη στις 17-19 Μαΐου.

15. Συλλεκτικό λεύκωμα για τα 11 χρόνια δράσης του συλλόγου – η ιστορία της δικής μας Π.Υ.

16. 29 Φεβρουαρίου 2024 – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Share your P.H. Journey / Alliance for P.H.

17. Καταγραφή προβλημάτων – αιτημάτων μελών & Κλείσιμο Γενικής Συνέλευσης.

Η Γενική Συνέλευση θα βρίσκεται σε απαρτία, όπως αυτό ορίζεται από το άρθρο 15 του καταστατικού μας, εφόσον παρίσταται το 1/5 των μελών του συλλόγου είτε με φυσική είτε εξ αποστάσεως παρουσία.



Στην περίπτωση της μη απαρτίας θα οριστεί εκ νέου ημερομηνία και ώρα στην αρχή της συνεδρίασης



Εκ μέρους του Δ.Σ του Συλλόγου



Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ                            Ιωάννα Αλυσανδράτου

Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ                Αργύρης Δικιδίκης

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 - info@hellenicph.org

Copyright © 2023 Hellenic Community for Pulmonary Hypertension, All rights reserved.

Powered by Sender.net

Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2024

Ανακοίνωση-διόρθωση για την κοπή της πίτας 2024

͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ 
Image description

Νέα ανακοίνωση - διόρθωση για την κοπή της πίτας του Συλλόγου Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Image description

Ο Σύλλογος Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση ανακοινώνει ότι, λόγω πολλαπλών κρουσμάτων γρίπης και ιώσεων που έχουν παρατηρηθεί τελευταία, η κοπή της πίτας θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά μέσω zoom.



Για να συμμετάσχετε πατήστε το παρακάτω link :

https://us02web.zoom.us/j/83801507697



Αν παρόλα αυτά επιθυμείτε να παρευρεθείτε θα πρέπει να έχει προηγηθεί το διπλό τεστ covid - γρίπης Α, να μην έχετε συμπτώματα και να μην υπάρχουν πρόσφατα κρούσματα στο περιβάλλον σας.



Σας ευχαριστούμε

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 - info@hellenicph.org

Copyright © 2023 Hellenic Community for Pulmonary Hypertension, All rights reserved.

Powered by Sender.net

Δευτέρα 12 Φεβρουαρίου 2024

Πρόσκληση για την κοπή της πίτας 2024

͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ 
Image description

Πρόσκληση για την κοπή της πίτας 2024 του Συλλόγου Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Image description

❤️ 14 Φεβρουαρίου 2024 ❤️

Αξιότιμα μέλη του συλλόγου μας,

Αξιότιμοι εθελοντές μας,

Αξιότιμοι υποστηρικτές του έργου μας,

Αξιότιμοι, Κυρίες και Κύριοι,

Όπως κάθε χρόνο ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Καρδιάς κόβουμε την πίτα μας για να καλοδεχτούμε τη νέα χρονιά με αγάπη και ελπίδα.

Σας προσκαλούμε στην καθιερωμένη κοπή της πίτας μας και η παρουσία σας θα μας δώσει μεγάλη χαρά.

Μπορείτε να βρεθείτε κοντά μας, στον ξενώνα μας, Μυτιλήνης 35

ή να την παρακολουθήσετε διαδικτυακά συνδεόμενοι στην παρακάτω πλατφόρμα Zoom Meeting 

https://us02web.zoom.us/j/8380...

στις 17.30

Σας ευχαριστούμε & Σας περιμένουμε

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 - info@hellenicph.org

Copyright © 2023 Hellenic Community for Pulmonary Hypertension, All rights reserved.

Powered by Sender.net

Δευτέρα 5 Φεβρουαρίου 2024

11ο Κλινικό ��ροντιστήριο Πνευμονικής Υπέρτασης & Θρόμβωσης, 18-20 Ιανουαρίου 2024

͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ ͏‌ 
Image description
Συμμετοχή του Συλλόγου στο 11ο Κλινικό Φροντιστήριο Πνευμονικής Υπέρτασης & Θρόμβωσης, 18-20 Ιανουαρίου 2024
Image description

Για 11η συνεχόμενη χρονιά ο Σύλλογός μας συμμετείχε στο 11ο Κλινικό Φροντιστήριο Πνευμονικής Υπέρτασης & Θρόμβωσης, το οποίο διεξήχθη στις 18-20 Ιανουαρίου στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης από την Α΄ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «ΑΧΕΠΑ» σε συνεργασία με την Ακαδημία Καρδιολογίας.



Ο Σύλλογός μας, ως ο μοναδικός φορέας της χώρας που κάνει ορατή τη φωνή των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, ανέδειξε τη θέση του πάσχοντα και της οικογένειάς του, προτάσοντας λύσεις για τα πολύπλευρα θέματα τους.



Θέτοντας τον ασθενή στο επίκεντρο αποτυπώνουμε τον σημαντικό ρόλο του ασθενή ως ομότιμου συνεργάτη της ομάδας διαχείρισης της Πνευμονικής Υπέρτασης

#pareanasa

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 - info@hellenicph.org

Copyright © 2023 Hellenic Community for Pulmonary Hypertension, All rights reserved.

Powered by Sender.net